Tìm lại ánh sáng trọn vẹn cho cậu bé mắc u sợi thần kinh_bxh bd bi

Tưởng chừng đã vô phương cứu chữa

Chị Phạm Thị Bé Tư (53 tuổi,ìmlạiánhsángtrọnvẹnchocậubémắcusợithầbxh bd bi mẹ em Thiện Nhân) cho biết, hơn 10 năm qua, gia đình đưa Thiện Nhân rong ruổi khắp các bệnh viện ở địa phương và TP.HCM để chữa bệnh cho con. Dù nhiều lần thất bại nhưng chưa bao giờ vợ chồng chị bỏ cuộc.

“Khi Thiện Nhân được 1 tuổi, bác sĩ nói khối u của con chỉ ảnh hưởng về thẩm mỹ, không nguy hiểm đến tính mạng và căn dặn gia đình không được cắt khối u này vì sẽ mất máu rất nhiều”, chị Tư cho hay.

Do khối u phát triển nhanh, kích thước lớn như tảng thịt ghì nặng mí mắt khiến Thiện Nhân không thể nhìn thấy rõ. Em được mổ 2 lần nhưng khối u cũng mọc lại sau đó. Do hoàn cảnh gia đình khó khăn, không đủ tiền để phẫu thuật nên vợ chồng chị Tư đành “cắn răng buộc bụng” cho Thiện Nhân sống chung với khối u này trong nhiều năm dài. Thương đứa con trai tội nghiệp, vợ chồng chị Tư cố gắng kiếm thêm thu nhập bằng cách nhận đồ may gia công về nhà làm, hi vọng Thiện Nhân sớm được phẫu thuật trong thời gian tới.

Lúc bấy giờ, Thiện Nhân không những bị ảnh hưởng về thị lực và sức khỏe, mà em còn bị bạn bè trong lớp, xóm giềng trêu chọc, gọi là “thằng một mắt”.

Ca mổ khó và nguy hiểm

Đến tháng 1/2019, may mắn mỉm cười với gia đình chị Tư khi biết đến quỹ từ thiện “Nâng bước tuổi thơ” của bệnh viện FV, chuyên hỗ trợ điều trị phẫu thuật cho các em khuyết tật và có hoàn cảnh khó khăn. Với sự kết nối của quỹ, Thiện Nhân được chính tay GS.BS McKay McKinnon - chuyên gia phẫu thuật thần kinh nổi tiếng thế giới với hơn 30 năm kinh nghiệm thực hiện phẫu thuật với sự cộng tác của BS Vũ Anh Lê (chuyên khoa Mắt Bệnh viện FV) cùng nhiều bác sĩ chuyên khoa khác.

GS.BS McKay Mckinnon phẫu thuật một ca u sợi thần kinh tại Bệnh viện FV

Các bác sĩ đánh giá tình trạng của Thiện Nhân được xếp vào ca bệnh khó, do xương bướm trong hốc mắt bị khiếm khuyết khiến một phần não bên trên không được nâng đỡ, có nguy cơ tràn xuống. Bên cạnh đó, khối u phát triển vào trong hốc mắt gây chèn ép các thành phần trong hốc mắt như mô cơ, mạch máu và thần kinh mắt gây mất thị lực, khiến Thiện Nhân thường xuyên trải qua những cơn đau nhức, chưa kể đến có thể xảy ra nguy cơ nhiễm trùng não.

GS.BS McKinnon cho biết, khi phẫu thuật cần phải lấy một mảnh xương sọ tự thân đặt vào lỗ hổng để che đi phần bị khuyết ở trần hốc mắt và não, đưa não và mắt về đúng vị trí. Sử dụng mảnh ghép xương sọ tự thân sẽ giúp loại bỏ được nguy cơ đào thải.

“Trước nay vợ chồng tôi cứ tưởng khối u chỉ ảnh hưởng đến thị lực và bề ngoài của con, giờ biết nó phát triển nhanh quá, có thể đe dọa tính mạng con, vợ chồng tôi rất lo, ngày nào cũng như ngồi trên đống lửa”, chị Tư chia sẻ.

Tại phòng mổ, GS.BS McKinnon điều phối nhịp nhàng đồng thời công việc của các chuyên khoa mắt, răng hàm mặt, ung bướu, khoa ngoại thần kinh và cả khoa thẩm mỹ. Vì đây là cuộc đại phẫu đúng nghĩa với nhiều chuyên khoa tham gia, Thiện Nhân cần một lượng máu lớn. Sau gần 5 giờ, ca mổ được đánh giá là khó và nguy hiểm đã thành công.

Kết quả, Thiện Nhân được phẫu thuật cắt bỏ hoàn toàn khối u sợi thần kinh ở hốc mắt và mí mắt, đồng thời khắc phục được tình trạng khiếm khuyết xương bướm trong hốc mắt. Phần não bên trên được bảo vệ an toàn, không có nguy cơ tràn xuống, giúp mắt không bị đẩy lệch, có thể giữ được thị lực và thẩm mỹ.

Bên cạnh việc cắt bỏ khối u, GS.BS McKinnon còn quan tâm đến chất lượng cuộc sống sau này của Thiện Nhân. Với mong muốn em có được cuộc sống bình thường và tự tin, ông đã giúp Thiện Nhân điều chỉnh phần xương hốc mắt và gò má bị biến dạng, méo lệch sau nhiều năm do sự phát triển lớn lên của khối u. Đồng thời, phần mí mắt trên bị sụp cũng được nâng lên tạo sự cân đối 2 mắt, cải thiện nét thẩm mỹ cho gương mặt em.

Đã hơn 1 năm kể từ khi Thiện Nhân trải qua ca mổ u sợi thần kinh, hiện thể trạng Thiện Nhân cải thiện, dù mắt trái sau mổ không mở to như mắt phải nhưng thị lực cải thiện nhiều, giúp em hòa nhập tốt với cộng đồng.

BS Vũ Anh Lê

BS Vũ Anh Lê cho biết thêm, u sợi thần kinh chia thành 3 thể bệnh. Trường hợp Thiện Nhân được xếp vào bệnh u sợi thần kinh tuýp 1, còn được gọi là bệnh u sợi thần kinh ngoại biên hay bệnh Von Recklinghausen. Nhìn chung đây vẫn là một bệnh hiếm gặp với tỷ lệ mắc khoảng 1/3.000.

Xuân Mai